martedì 14 giugno 2011

Israele - secondo giorno

Continua la mia cura a base di dopamina.....ogni giorno prendo due mini dosi di farmaco. Questo dosaggio per il momento è provvisorio perchè il Dottore sta verificando, in questi giorni, la dose che dovrò assumere per i prossimi tre mesi, finchè non tornerò ancora in Israele per il controllo successivo.

Ho avuto  finora diversi effetti positivi: il primo è che mi sento molto calmo e addirittura riesco a dormire un pò il pomeriggio (io che non dormo mai); poi riesco a controllare meglio la salivazione e tutti hanno notato che produco meno saliva e mi fanno tanti complimenti :-) ma la differenza più grande l'ho notata nel mangiare: io non sono mai stato autonomo nel mangiare ma ieri sono riuscito a prendere un pezzetto di mais e a morderlo...mamma e papà sono stati felicissimi, e anche Flavia!

Il Dottore dice che avrò bisogno di una cura lunga e, una volta a casa, di fare tanta tanta terapia ma a me non importa fare sacrifici...l'importante è vedere dei miglioramenti e sapere che le persone che mi sono accanto sono speranzose per il futuro!

In molti hanno pregato per me e lo stanno ancora facendo..... ed io voglio dire loro: GRAZIE, GRAZIE perchè la vostra fede, il vostro credere in me, lo sento fin quaggiù :-) e mi da tanto coraggio!

venerdì 10 giugno 2011

Viaggio in Israele - primo giorno

Grazie all'aiuto di moltissime persone dal cuore immenso,  e ai tanti eventi organizzati, sono riuscito a partire per l'Israele e sa ottopormi al primo ciclo di cura.

Per quanto mi sarà possibile cercherò di documentare, dalla clinica, giorno per giorno, ciò che succederà, sia per raccontare passo per passo questa avventura, sia con la speranza che possa essere d'aiuto alle famiglie che stanno pensando di intraprendere lo stesso viaggio.

Primo giorno:
Stamattina ho fatto la prima visita con il Dottore il quale ci ha spiegato che, prima di iniziare la cura vera e propria, avremmo fatto una "prova", ovvero una prima dose di dopamina, finalizzata a studiare le reazioni del mio corpo al farmaco.

Lunedì inizierò la cura vera e propria, con il dosaggio "adatto" a me; per preparare le giuste quantità di farmaco dobbiamo infatti raccogliere le urine per due giorni. Sulla base dei risultatui sarà "costuito" il farmaco ad hoc per me.

Per la prova ci hanno chiesto di andare in una stanza (io, mamma e papà) dove mi sarei dovuto rilassare.
Purtroppo a me le penombra non piace e così, invece di rilassarmi, mi sono agitato...ero sdraiato sul lettino mentre fuori, nell'atrio, sentivo le altre famiglie e bambini che parlavano.

Come inizio non è stato un granchè e immagino che mamma e papà, nel vedermi così agitato, si siano un pò demoralizzati!

Nel pomeriggio però, dopo essere andati a pranzo a Jafa (abbiamo mangiato cibo arabo molto buono) mi sono rilassato e ho fatto un pisolino insieme a papa'.

Poi siamo usciti e mentre passeggiavamo sono stato molto bravo.

Mamma, papa' e Flavia hanno notato che ho tenuto i piedi sul poggiapiedi tutto il tempo...... ero rilassato e avevo le mani poggiate sulle gambe con il pollice non piu' all'interno della mano.

Domani mamma raccogliera' le urine delle 24 ore..... Tornero' dal dottore lunedi' e mi dira', spero, qualche cosa in piu'.

sabato 30 ottobre 2010

Ho un sogno



Mi chiamo Paolo Turchi sono un ragazzino di 12 anni e sono affetto dalla nascita da
tetraparesi discinetica: ho avuto un’asfissia causata da una cattiva gestione del parto.
Risiedo e sono nato a Lanciano (Chieti) il 25 Novembre 1998. Sfortunatamente vivo
con una situazione di grave disabilità motoria che mi impedisce di muovermi. A causa
della mia grave P.C.I. (Paralisi Cerebrale Infantile) ho una gran quantità di limitazioni:
non riesco a stare seduto; non posso camminare; non posso prendere oggetti con
cui vorrei giocare; non parlo anche se avrei tantissime cose da dire. Non posso
mangiare o bere da solo: devo sempre attendere qualcuno che mi dia da mangiare
e bere. Per tale motivo i miei genitori non possono mai lasciarmi da solo perchè gli
altri, sfortunatamente, non comprendono le mie richieste ed esigenze. Non riesco
a deglutire ed ingoiare la saliva perché non chiudo completamente la bocca. Ho un
tono muscolare alternato: ci sono momenti in cui sono rigido come il legno ed altri
momenti in cui sono morbido come una bambola in pezza.

Grazie a Dio sono intelligente; a volte però, proprio perché comprendo tutto, sono
molto triste perché non posso fare ciò che tanto desidererei. Vorrei imparare e fare
tante cose che possano permettermi di migliorare e di diventare un ragazzo come
tanti altri... Ho frequentato per tanti anni un centro di riabilitazione dove sono stato
trattato con il metodo Perfetti – Puccini. I miei genitori però non erano contenti dei
risultati troppo “miseri” e lenti.

Hanno deciso così di prendere in mano la situazione ed ho iniziato la metodologia
Fay basata su stimolazioni sensoriali e cognitive che mi hanno aiutato tanto.
Tale metodologia è più comunemente conosciuta come metodo Doman-Delacato.
Attualmente, poiché dal 2007 non frequento più alcun centro di riabilitazione, lavoro
esclusivamente a casa con mia mamma ed alcuni volontari, seguendo indicazioni terapeutiche fornite dai vari dottori e specialisti.
Lavoro ogni giorno per circa 3 ore consecutive.
Una volta alla settimana faccio anche ippoterapia.
La scorsa estate sono stato un mese in Slovacchia dove ho fatto la Tuta Adeli, metodologia riabilitativa
intensiva, studiata dai russi, per la riabilitazione degli astonauti al rientro dallo spazio.

Da altre famiglie, ho saputo di uno scienziato che vive in Israele e che, mediante la
metodologia degli adenogrammi, dopo aver effettuato analisi specifiche e particolari,
realizza un farmaco “ad hoc” per l’individuo che ha in cura. Molte persone che si
sono rivolte a tale scienziato sono “guarite” quasi completamente. Hanno raggiunto
cioè una vita quasi normale in quanto, grazie a tale farmaco, in poco tempo ed in base
alla patologia, hanno raggiunto miglioramenti incredibili che nessuna terapia classica
riabilitativa potrebbe permettere ed ottenere. Io desidero fortemente recarmi da
tale scienziato perchè ho tanta voglia di migliorare e di poter avere una vita, la più
possibile, normale. Non è giusto che per colpa di un errore medico sono costretto
ad essere disabile! Oggi per me c’è questa opportunità… Dio mi dona una possibilità
per guarire, una possibilità per una vita nuova. Purtroppo però le terapie sono lunghe
e molto costose: nessuna famiglia è riuscita con le proprie forze (senza cioè aver
organizzato una raccolta fondi a tale scopo) a sottoporsi alla cura.

Un mio amico di nome Mattia in questo momento è lì, in Israele: mi ha detto di
affrettarmi ad andare perché sta avendo ottimi miglioramenti.