martedì 14 giugno 2011

Israele - secondo giorno

Continua la mia cura a base di dopamina.....ogni giorno prendo due mini dosi di farmaco. Questo dosaggio per il momento è provvisorio perchè il Dottore sta verificando, in questi giorni, la dose che dovrò assumere per i prossimi tre mesi, finchè non tornerò ancora in Israele per il controllo successivo.

Ho avuto  finora diversi effetti positivi: il primo è che mi sento molto calmo e addirittura riesco a dormire un pò il pomeriggio (io che non dormo mai); poi riesco a controllare meglio la salivazione e tutti hanno notato che produco meno saliva e mi fanno tanti complimenti :-) ma la differenza più grande l'ho notata nel mangiare: io non sono mai stato autonomo nel mangiare ma ieri sono riuscito a prendere un pezzetto di mais e a morderlo...mamma e papà sono stati felicissimi, e anche Flavia!

Il Dottore dice che avrò bisogno di una cura lunga e, una volta a casa, di fare tanta tanta terapia ma a me non importa fare sacrifici...l'importante è vedere dei miglioramenti e sapere che le persone che mi sono accanto sono speranzose per il futuro!

In molti hanno pregato per me e lo stanno ancora facendo..... ed io voglio dire loro: GRAZIE, GRAZIE perchè la vostra fede, il vostro credere in me, lo sento fin quaggiù :-) e mi da tanto coraggio!

venerdì 10 giugno 2011

Viaggio in Israele - primo giorno

Grazie all'aiuto di moltissime persone dal cuore immenso,  e ai tanti eventi organizzati, sono riuscito a partire per l'Israele e sa ottopormi al primo ciclo di cura.

Per quanto mi sarà possibile cercherò di documentare, dalla clinica, giorno per giorno, ciò che succederà, sia per raccontare passo per passo questa avventura, sia con la speranza che possa essere d'aiuto alle famiglie che stanno pensando di intraprendere lo stesso viaggio.

Primo giorno:
Stamattina ho fatto la prima visita con il Dottore il quale ci ha spiegato che, prima di iniziare la cura vera e propria, avremmo fatto una "prova", ovvero una prima dose di dopamina, finalizzata a studiare le reazioni del mio corpo al farmaco.

Lunedì inizierò la cura vera e propria, con il dosaggio "adatto" a me; per preparare le giuste quantità di farmaco dobbiamo infatti raccogliere le urine per due giorni. Sulla base dei risultatui sarà "costuito" il farmaco ad hoc per me.

Per la prova ci hanno chiesto di andare in una stanza (io, mamma e papà) dove mi sarei dovuto rilassare.
Purtroppo a me le penombra non piace e così, invece di rilassarmi, mi sono agitato...ero sdraiato sul lettino mentre fuori, nell'atrio, sentivo le altre famiglie e bambini che parlavano.

Come inizio non è stato un granchè e immagino che mamma e papà, nel vedermi così agitato, si siano un pò demoralizzati!

Nel pomeriggio però, dopo essere andati a pranzo a Jafa (abbiamo mangiato cibo arabo molto buono) mi sono rilassato e ho fatto un pisolino insieme a papa'.

Poi siamo usciti e mentre passeggiavamo sono stato molto bravo.

Mamma, papa' e Flavia hanno notato che ho tenuto i piedi sul poggiapiedi tutto il tempo...... ero rilassato e avevo le mani poggiate sulle gambe con il pollice non piu' all'interno della mano.

Domani mamma raccogliera' le urine delle 24 ore..... Tornero' dal dottore lunedi' e mi dira', spero, qualche cosa in piu'.